Всичко започна в седми клас, в 21-во СУ в Пловдив. Седях на третия чин и не можех да прочета какво пише учителката на дъската. Мислех, че е обикновен въпрос на очила. Мама ме заведе на очен лекар на улица „Отец Паисий“, купих очила – и за половин година пак не виждах нищо. Втори чифт. Трети чифт. След четвъртия чифт му казах: слушайте, не е наред нещо. Той каза, че е от растежа, от пубертета, минава. Не мина.
Пратиха ме в УМБАЛ „Пловдив“, в очното отделение. Месеци прегледи, няколко лекаря, докато открият дефект на ретината. Две структури в едно тяло, които не би трябвало да се пресичат.
На осемнайсет се случи и друго. Отидох на токчета на рожден ден на братовчедка ми в Хисаря и изведнъж усетих, че подът под мен се движи. Мислех, че е от виното. Не беше от виното. За една година вече ми се завиваше свят и когато стоях боса на пода в кухнята. Нова диагноза: разстройство на равновесието. Загубих контрол върху нещата, за които никой не мисли – да носиш плик с покупки от магазина, да свариш паста, без да разлееш врящата вода, да прочетеш абзац, без думите да плуват по страницата.
Падах много. Веднъж, на спирката на трамвая в центъра, вече бях с проходилка. Асансьорът беше повреден, малка табелка с „временно не работи“ висеше на него. Тръгнах по ескалатора. Предното колело на проходилката се закачи между две стъпала и паднах напред, пред всички, които чакаха трамвая. Никой не мръдна с пръст няколко дълги секунди. После двама души ме вдигнаха наведнъж, като чувал с брашно.
На двайсет и една направих ДНК изследване в генетичен център в София. Чаках резултата три седмици. Лекарката ме повика в кабинета, затвори вратата – и това вече казваше всичко, преди да отвори уста. SCA7. Дегенеративно заболяване на малкия мозък, което води до прогресивна слепота и загуба на способността за говор. Прогресивно. Значи: само по-зле, никога по-леко.
Същата нощ седях на пода в банята в апартамента на родителите ми в Пловдив, с телефона в ръка, и изтривах една по една всички приложения, свързани с учене – курс по графичен дизайн, който трябваше да започна през септември. Изтрих и портфолиото със снимки, което бях подготвяла преди година, за да ми отвори път към Художествената академия. Разбрах, че там няма да уча. Че няма да живея сама. Че няма да срещна никого. Че няма да имам деца. Плаках всеки ден месеци наред. Не жалеех за някой друг – жалеех за себе си, за онази, която трябваше да бъда.
Онова, което промени всичко, беше среща с невроложката ми в болница „Св. Георги“. Тя предложи относително нов медикамент, каза го направо: това няма да те излекува, само ще спре влошаването. В началото нищо не се случи. Три месеца хапчета без никаква забележима промяна. И после, един ден, забелязах, че гълтам супа, без да се задавям. След това – че думите излизат по-ясно, когато говоря по телефона с мама.
Когато видях, че състоянието се стабилизира, се осмелих да мечтая отново. Записах се в сдружение за подпомогнато настаняване на хора с увреждания в Пловдив, за да започна процеса на самостоятелен живот. И си направих профил в Тиндър. Отхвърляли са ме много пъти. Хората виждаха стола на третата снимка и затваряха разговора. Знаех, че трябва търпение – срещите са трудни дори за здравите; представете си как е, когато си в инвалидна количка.
Тогава се появи профилът на Ивайло. Написано: „Търся някого, с когото да делим пътя, не само наема.“ Това ме накара да плъзна вдясно. Започнахме да си пишем в Месинджър и аз почти веднага му казах, че съм в инвалидна количка. Той се обиди. Не заради стола – мислеше, че си правя шега с него, че се закачам с хора с увреждания. Отне ми петнайсет минути гласов разговор, за да го убедя, че говоря напълно сериозно.
За първата среща се уговорихме в малък ресторант близо до Тримонциум в Пловдив. Дойде половин час по-рано, седна и чакаше. Беше внимателен, задаваше въпроси и наистина чакаше отговорите. Точно това исках – и именно затова ме преизпълни. Не бях свикнала някой да е толкова присъстващ. Същата вечер писах на най-добрата ми приятелка Диана: „Мисля, че няма да се получи.“ Тя отговори: „Може просто наистина да е добронамерен. Дай му един шанс, преди да затръшнеш вратата.“ Разбрах, че е права.
На втората среща той ме остави точно до входа на блока, за да не се налага да си карам количката от паркинга. Не бях го молила. Просто знаеше. Представете си – почти се отказах от такъв човек.
След пет месеца Ивайло се пренесе при мен в апартамента, който най-накрая получих от сдружението. Беше там на всеки преглед при невроложката, записваше ми на листче нещата, които забравям да попитам, защото ръцете ми вече не пишат бързо като преди. Научи се да ме храни, без да се задавям, научи наизуст болницата, имената на лекарите, номерата на НОИ.
Точно преди година, на 17 септември, се върнахме от прегледа. Лекарката каза, че състоянието е стабилно вече три поредни години – най-доброто, на което може да се надява човек със SCA7. Същата вечер Ивайло извади малка кутийка от кухненското чекмедже, коленичи пред стола ми – не над мен, а на моя височина, така че очите ни се срещнаха на едно и също място – и попита дали искам да остане с мен завинаги, не като нещо самопонятно, а като избор, който прави отново всяка сутрин.
Оженихме се преди три месеца, в малка градина за тържества край Пловдив, осемдесет души, без дансинг – защото не исках някой да се чувства длъжен да се съобразява точно в този ден. Ивайло танцува сам, завъртя се три пъти до масата ми, и всички се смяха. След сватбата уредихме документите при служителката от НОИ, и Ивайло изрично поиска да бъде вписан като основен придружител в моето дело, не само като съпруг – за да остане финансовата подкрепа стабилна, дори ако нещо се промени в здравословното ми състояние. Подписах формуляра с химикалката, която той донесе, защото със своя вече ми е трудно да държа. Тази хартия, тази официална дума „основен придружител“ до неговото име, не е никак романтична. Но е най-сигурното нещо, което съм имала в живота си.
